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Genitori di ragazzi con sindrome di Down, di Williams e di X fragile: stress, locus of control, adattabilità e coesione familiare

Nel contributo che segue riportiamo, in estrema sintesi, i risultati di una ricerca condotta da Renzo Vianello, Mara Bonati, Silvia Lanfranchi e Elena Moalli (in Vianello, 2006).


Alcuni studi evidenziano che le famiglie con bambini con sindrome di Down tendono ad avere livelli di stress inferiori rispetto a quelle di bambini con altre patologie, quali ad esempio autismo o disabilità intellettive di varia eziologia.
In passato si riteneva che l’elemento maggiormente correlato ai livelli di stress di genitori con figlio con ritardo mentale fosse il quoziente intellettivo, ovvero la gravità del ritardo. Studi successivi, volti ad analizzare i livelli di stress in famiglie con figli con differenti tipologie di sindromi genetiche suggeriscono che lo stress dei genitori sia particolarmente collegato con la problematicità comportamentale.
La nostra ricerca si colloca in questo filone di ricerche, in quanto oggetto fondamentale di analisi è lo stress dei genitori di figli con sindrome di Down o di X-fragile o di Willliams.

Ipotesi, partecipanti e strumenti
L’analisi della letteratura ci ha suggerito le ipotesi che seguono.
- Le famiglie dei ragazzi con sindrome di Down potrebbero risultare rispetto ad altre famiglie con un figlio con disabilità intellettiva e in particolare con la sindrome di Williams e di X fragile meno influenzate negativamente dalla presenza di un figlio con ritardo mentale. In particolare esse potrebbero essere più armoniose e coese. Forse proprio perché tale sindrome può essere identificata subito al momento della nascita e perché è una delle sindromi più conosciute, le famiglie possono iniziare il “processo di adattamento” molto presto, possono informarsi e prendere contatti con le associazioni di interesse fin da subito (tra l’altro più numerose e con più tradizione) e avere, così, le conoscenze adeguate per poter affrontare le difficoltà che si porranno. La sindrome di X-fragile e la sindrome di Williams presentano inoltre più frequentemente aspetti comportamentali o problemi medici (comunque non assenti nella sindrome di Down) che possono aumentare i livelli di stress nei loro genitori.
- Le madri potrebbero essere influenzate più negativamente rispetto ai padri dalla presenza di un figlio con ritardo mentale e quindi esperire più stress.
La ricerca ha coinvolto 311 genitori, 152 padri e 159 madri.
I quattro gruppi di genitori sono risultati così costituiti:
un gruppo di 39 famiglie con un figlio affetto da sindrome di Down;
un gruppo di 41 famiglie con un figlio con sindrome di Williams;
un gruppo di 42 famiglie con un figlio affetto da sindrome di X-fragile;
un gruppo di 40 famiglie i cui figli non presentano alcuna disabilità.
L’età dei figli era compresa tra 1 e 29 anni. Complessivamente si trattava di 95 figli maschi, con un’età media di 13 anni circa, e 67 figlie femmine, con un’età media di 13 anni e mezzo.
A tutti i genitori sono stati proposti vari questionari allo scopo di rilevare i livelli di stress percepiti e i vissuti legati alla eventuale disabilità del figlio. Rinviamo all’originale per le spiegazioni metodologiche ci limitiamo a riportare le loro denominazioni: il Questionario di Risorse e Stress per Genitori con Figlio/a Disabile (Q.R.S.-G.F.D., Saviolo, Cristante, e Mannarini, 1999); il Parental Locus of Control Scale (P.L.O.C., Cusinato, Cristante, Morino Abbele, 1999); la Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales (F.A.C.E.S. III, Olson, Portner, Lavee,1986).


Risultati
Le famiglie che esperiscono più stress sono quelle il cui figlio è affetto da sindrome di X-fragile, seguite da quelle con un figlio con sindrome di Williams. Conformemente con le ipotesi, le famiglie con ragazzi affetti da sindrome di Down sono le meno stressate.
I genitori dei ragazzi con X-fragile si sentono anche meno responsabili dei comportamenti dei loro figli. Come anticipato, si può ipotizzare che questo sia causato anche dalle dinamiche scatenate dalla consapevolezza che uno dei due genitori (di norma la madre)ha trasmesso la sindrome e dei problemi comportamentali connessi a questa sindrome.
Le famiglie dei ragazzi con sindrome di Down si differenziano dalle altre anche per il fatto che posseggono una buona adattabilità, la quale può essere dovuta a parecchi fattori, fra cui la flessibilità dei ruoli e delle regole all’interno della famiglia.
In linea con l’ipotesi che ciò che causa stress nella sfera familiare e rende diversa la gestione della disabilità, sono le condizioni di salute (più precarie nella sindrome di Williams e di X-fragile), ma soprattutto il quadro comportamentale, nelle famiglie in cui si presume che il comportamento del figlio disabile possa assumere aspetti molto disadattivi, i genitori vivono più stress.
I genitori dei ragazzi con sindrome di Down formano nuclei familiari caratterizzati da una migliore capacità di adattamento, grazie alla quale i ruoli all’interno della famiglia sono più intercambiabili e le regole più flessibili. Tali caratteristiche sono possibili in un ambiente più sereno, più fiducioso, dove i genitori si sentono più competenti e responsabili per i loro figli.
Il gruppo con figli con sindrome di Down si avvicina molto a quello dei normodotati e ne differisce solo per due caratteristiche: i genitori dei bambini con sindrome di Down si sentono maggiormente condizionati dai figli. Questo è evidente: un bambino affetto da questa sindrome ha sicuramente bisogno di più attenzioni rispetto ad un bambino normodotato e le sue necessità coinvolgono maggiormente i genitori.
L’altro aspetto che distingue il gruppo con sindrome di Down da quello di controllo, sta nel fatto che nel gruppo con sindrome di Down non esistono differenze tra le madri e i padri.
Questo suggerisce che la presenza di un figlio disabile può accentuare le difficoltà fra genitori, ma può anche aumentare la coesione. Almeno per buona parte delle coppie con un figlio con sindrome di Down o di Williams o di X fragile sembra avvenuto un processo di corresponsabilizzazione educativa superiore a quello che avviene normalmente.

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