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Interventi precoci nei primi anni di vita

mamma col figlio a passeggio in un bosco

Interventi precoci nei primi anni di vita
(a cura di Renzo Vianello)

La storia degli interventi precoci nei primi anni di vita con bambini con sindrome di Down dal 1970 circa ai giorni nostri (Hayden e Haring, 1976; Rynders, 1981; Hanson, 1985) non porta a risultati conclusivi e nemmeno a chiari modelli di intervento (Ferri, 2001).

In questo paragrafo cercheremo di:
-chiarire i problemi cruciali sottostanti;
-presentare alcune ricerche esemplificative;
-delineare ipotesi esplicative ed operative.


Non c'è dubbio che le ricerche "sul campo", come sono quelle riguardanti programmi di intervento sono molto difficili da "imbrigliare" scientificamente.
Un punto cruciale è costituito dal fatto che ogni disegno sperimentale si caratterizza per la decisione di controllare alcune variabili (ad esempio età dei bambini, durata complessiva dell'intervento, durata di ogni intervento) con la "speranza" che si tratti di quelle cruciali e che l'influenza di tante altre variabili non considerate abbia una scarsa influenza sul fenomeno considerato.
Un altro punto cruciale è costituito dalla numerosità degli individui coinvolti. Nello stesso tempo e con la stessa disponibilità economica a disposizione richiesti per proporre un questionario a centinaia di persone si possono realizzare interventi intensivi per poche unità di bambini. In realtà quante più sono le variabili considerate (ad esempio aggiungendo a quelle sopra il fatto che i bambini siano maschi o femmine, figli unici o primogeniti o secondogeniti ecc., la condizione socioeconomica dei genitori, la loro scolarità, la loro età, la presenza di altri familiari ... il loro stile educativo ...) tanto più dovrebbero essere i soggetti in modo da effettuare adeguati confronti e analisi quantitative.
I primi programmi di intervento precoce con bambini con sindrome di Down hanno cercato di ovviare a queste difficoltà innanzitutto assumendo che:

- prima si interviene e meglio è;
- "lavorando intensamente" si sarebbero comunque ottenuti dei risultati.

Per quanto riguarda la numerosità dei bambini coinvolti sono state cercate risorse economiche per far sì che i bambini coinvolti fossero molti (a volte riuscendoci e a volte no).
In realtà i risultati furono complessivamente inferiori alle aspettative e, cosa fondamentale, non risultò chiaro quali erano le variabili che portavano a volte a risultati buoni e altre volte a risultati inferiori.
Inoltre non furono molti i programmi che coinvolsero molti bambini.
L'analisi della letteratura evidenzia inoltre diverse "filosofie" di intervento relativamente a quanto coinvolgere i genitori nelle attività volte al potenziamento delle abilità motorie, comunicativo-linguistiche, cognitive e dell'autonomia sociale. In alcuni casi l'intervento è affidato solo (o quasi esclusivamente) agli operatori sociosanitari limitandosi il rapporto con i genitori ad un livello di informazione, mentre in altri casi si chiede ai genitori di collaborare attivamente (Hayden e Haring, 1976; Rynders, 1981) o di essere anche se dopo un training apposito e in supervisione, i primi operatori (Hanson, 1985). Anche relativamente a questo punto le ricerche condotte non ci forniscono una indicazione precisa su quale sia il coinvolgimento ottimale da parte dei genitori.
A titolo esemplificativo presentiamo alcune ricerche.
Il progetto EDGE (Expanding Developmental Growth trough Education) iniziato nel 1968 (Rynders, 1981) aveva come obiettivo stimolare lo sviluppo comunicativo del bambino attraverso una interazione positiva e precoce genitore-bambino. Furono forniti ai genitori materiali (bambole, oggetti che fanno rumore ecc.) e soprattutto indicazioni per attività piacevoli che varebbero dovuto stimolare lo sviluppo linguistico. Al fine di pareggiare il più possibile un gruppo sperimentale e un gruppo di controllo furono poste condizioni molto precise per il "reclutamento" dei soggetti. Ad esempio furono esclusi i bambini con mosaicismo o gravi problemi di salute. Inoltre i genitori dovevano, tra l'altro, avere un livello di istruzione alto (almeno scuola media superiore), usare l'inglese come prima lingua, non avere più di tre figli, non essere separati ecc. Su tali basi il gruppo sperimentale risultò (alla fine dell'intervento durato cinque anni) composto da 17 bambini e quello di controllo di 18. A 60 mesi di età ciascun bambino fu valutato da un esaminatore non a conoscenza dell'esperimento. Consideriamo i risultati più importanti per i nostri fini: non risultarono differenze significative né nella concettualizzazione né nel linguaggio espressivo. Ad esempio il totale medio delle parole era 31,7 per il gruppo sperimentale e 33,7 per il gruppo di controllo; la lunghezza media degli enunciati era rispettivamente 1,1 e 0,89.
La conclusione è quindi negativa: i risultati non giustificano una generalizzazione dell'intervento (nonostante le valutazioni positive delle madri).
Particolarmente ampia ed approfondita è stata anche una ricerca-intervento di Cunningham (1989) condotta allo scopo di esaminare i fattori che possono influenzare lo sviluppo dei bambini con sindrome di Down, compreso il ruolo degli interventi precoci.
Sono stati considerati quasi tutti (85-90%) i bambini con sindrome di Down nati nell'area di Manchester fra agosto 1973 e agosto 1980. Si tratta di 181 bambini (54,7% maschi e 45,3% femmine) e relative famiglie. L'intervento iniziò con le visite domiciliari subito dopo la comunicazione della diagnosi al fine di fornire informazioni e counselling. Inoltre vennero stabiliti dei sottogruppi a cui vennero proposti programmi di intervento fra loro diversi secondo quattro variabili: età di inizio, intensità dell'intervento, frequenza delle visite, gruppo di appartenenza. Dopo i due anni di età per tutte le famiglie coinvolte vi furono sei visite mensili (di durata standard fra i 90 e i 120 minuti) fino ai cinque anni. Come si può notare si tratta di un intervento dalle caratteristiche eccezionali, almeno rispetto alla realtà italiana (più di 200 visite nell'arco di tre anni). Per la valutazione fu usata in particolare la scala Bayley e lo Stanford-Binet. I dati della valutazione vennero considerati attentamente con i genitori al fine di ricavarne indicazioni operative.
Consideriamo i risultati più significativi.

Sviluppo motorio. Gli esercizi intensivi di abilità motorie durante il primo anno di vita accelerarono lo sviluppo motorio nel gruppo sperimentale, ma questo effetto non durò nel tempo. Ad esempio i bambini del gruppo sperimentale impararono a stare seduti prima degli altri, ma non  camminarono prima. Non ci furono quindi effetti a lungo termine, dopo la fine dell'intervento.
Sviluppo mentale. Come per lo sviluppo motorio il training produsse effetti a breve termine, ma non a lungo termine. D'altra parte emerse che i figli di genitori con una scolarità maggiore e di classe sociale alta risultarono avere una età mentale superiore (ad esempio, tra i 5 e i 6 anni di età cronologica la loro età mentale media era 3 anni e 5 mesi rispetto a quella di 2 anni e 9 mesi dei bambini con genitori aventi meno scolarità e di classe sociale non alta).


Come interpretare questi dati?
L'analisi di Cunningham è molto elaborata e complessa. Mi pare tuttavia si possa sintetizzarla dicendo che dai suoi studi risulta che l'intervento precoce attuato da operatori sociosanitari è solo una delle variabili che può favorire lo sviluppo fisico e mentale dei bambini con sindrome di Down. Poiché essa è molto meno importante di altre il suo effetto tende a sparire con il tempo.
Nella ricerca della Ferri (1989), già citata più volte, su 35 ragazzi di età compresa fra i 10 e i 14 anni è stata considerata anche l'influenza della variabile "intervento precoce per almeno due anni nei primi anni di vita". Come si può notare nella tabella che segue, l'intervento nei primi anni di vita ha avuto una chiara influenza sull'adattamento sociale (ma non sul QI). In una ulteriore tabella si può inoltre vedere che tale influenza riguarda in particolare (anche se non solo) l'area della socializzazione.
 

Tabella 1
Quoziente di  Sviluppo medio (QS) di 35 ragazzi con sindrome di Down di età compresa fra i 10 e i 14 anni al test VINELAND, distinto a seconda che abbiano usufruito di un intervento precoce per almeno due anni (da Ferri, 1989)

 Intervento precoce

        QI 
   M             DS     

          QS 
   M             DS      

 Si (20 casi)
 No (15 casi)

 47.25       12.09

 47.33        9.96

 55.45        12.00

 46.93        11.70

 Totale (35 casi)

 47.28       11.07

 51.80        12.78

 

Tabella 2
Quoziente di Sviluppo medio (QS) in quattro diverse aree di 35 ragazzi con sindrome di Down di età compresa fra i 10 e i 14 anni al test VINELAND, distinto a seconda che abbiano usufruito di un intervento precoce per almeno due anni (da Ferri, 1989) 

Intervento 
precoce

Comunicazione

 M          DS

Vita quotidiana

 M           DS 

Socializzazione

  M          DS

  Motorio

 M        DS

Si(20 casi)
No(15 casi)

 57.35   16.30

 50.40   17.57

 49.35    14.50

 42.13    12.87

 73.25   15.06

 61.73   11.32

89.05 14.99

85.53 14.38 

Totale
(35 casi) 

 54.37    17.46

 46.26    14.49

 68.31    14.95

87.54 15.05

 

 

Da una parte vengono quindi confermati i dati della ricerca di Cunningham per quanto riguarda lo sviluppo cognitivo, ma dall'altra si sottolineano effetti anche a lungo termine nello sviluppo sociale.
La ricerca di Marco Cecchini (1989), che ha ripreso quella della Ferri, considerando anche dati ricavati dai 12 ragazzi con sindrome di Down di età compresa fra i 9 e i 14 anni residenti nell'area dell'Unità Sanitaria Locale di Arezzo (che comprendeva 110.000 abitanti) amplia la prospettiva, ricordandoci che esiste una prevenzione di tipo molto generale, consistente nel favorire un generale miglioramento del livello scolastico, sociale ed educativo dei genitori. Come già accennato, infatti tendono ad avere un QI maggiore i ragazzi con sindrome di Down la cui madre abbia almeno un diploma di scuola media, appartenenti ad una classe sociale media o alta e che abbiano un atteggiamento educativo più adeguato. Questi dati sono del tutto coerenti con quelli di Cunningham.
A mio parere gli studi sugli interventi precoci suggeriscono le riflessioni e le ipotesi che seguono.
Lo sviluppo motorio, cognitivo, sociale e più generalmente della personalità delle persone con sindrome di Down è influenzato da molti fattori. Un intervento intensivo in un certo periodo della vita può produrre effetti significativi a breve termine, in quanto la sua influenza risulta preponderante rispetto a quella "normale" di molte altre variabili. Una immagine può essere utile. Se in un corso d'acqua versiamo del liquido colorato possiamo vedere bene i suoi effetti a 10 metri da dove lo abbiamo versato, ma la colorazione sarà sempre meno visibile man mano che ci allontiamo e a 1.000 metri forse non più percepibile. Abbandonando l'esempio, possiamo ora chiederci quali fra tutte le variabili che influiscono sullo sviluppo, potrebbero essere quelle cruciali. Mi pare che i dati presentati in questo volume ne suggeriscano almeno tre.
1. La qualità dell'interazione con i genitori e, nei primi anni di vita,  in modo particolare con la madre.
Ne risulta che un adeguato counselling che valorizzi le capacità dei genitori è molto probabilmente più efficace degli interventi diretti di psicomotricità o di fisioterapia o di logopedia (comunque importanti). Tutto questo conferma quanto già evidenziato in ricerche condotte con famiglie con svantaggio socioculturale (Baroff, 1987) e cioè che il miglioramento degli atteggiamenti e dei comportamenti educativi è da privilegiare rispetto all'intervento diretto da parte degli operatori.
2. La qualità della vita sociale dei bambini. Ci si riferisce alla problematica dell'integrazione contrapposta a quella dell'esclusione. Atteggiamenti e comportamenti di coetanei, altri bambini, insegnanti, altri adulti incidono notevolmente sulle componenti motivazionali e di personalità (conoscenza di sè, senso di identità, autostima, self-efficacy, curiosità, tendenze attribuzionali ecc.). Queste, a loro volta, influenzano notevolmente i processi di apprendimento motorio, cognitivo e sociale.
3. Data la grande variabilità dei bambini con sindrome di Down è fondamentale un intervento estremamente personalizzato.
Ne risulta che l'efficacia degli interventi precoci (come di tutti gli interventi) dipende solo in parte dagli aspetti quantitativi come la numerosità degli interventi e la durata di ogni intervento. Cruciali sembrano, invece, gli aspetti di cui sopra, che hanno a che fare con il clima educativo generale in cui tali interventi si realizzano e la personalizzazione massima dell'intervento.
In definitiva "non esistono scorciatoie". L'educazione del bambino con sindrome di Down (e poi dell'adulto) non può esaurirsi in un intervento né generico né parziale. Esso deve essere il più possibile precoce, ma durare tutta la vita; richiede un ottimale coordinamento fra operatori sociosanitari e genitori (né deresponsabilizzati né troppo responsabilizzati in aree non di loro competenza); deve essere notevolmente personalizzato; deve armonizzare interventi specifici e integrazione. Riprenderemo l'argomento nel paragrafo dedicato ai servizi e in particolare nella sezione dedicata ai modelli dei servizi.

 

 

 

 

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