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Opportunità residenziali e vita autonoma da adulti

Centro socio riabilitativo Bosco Baronio di Ravenna

Di norma vengono chiamati Centri socio riabilitativi residenziali le abitazioni per persone con autonomia (media) così scarsa da richiedere un rapporto assistenziale di un operatore per ogni persona disabile.
I gruppi appartamento tendono ad assere caratterizzati dalla presenza di un numero limitato di persone disabili (da cinque a otto), che vivono nello stesso ambiente assieme ad alcuni operatori (ad esempio da due a quattro). Spesso c'è un ulteriore sostegno di persone per le "faccende domestiche" (pulire, lavare, stirare ecc.).
Le "case famiglia" accolgono di norma pochi ospiti e sono gestite da persone (ad esempio marito e moglie) che risiedono stabilmente nell'abitazione. Si tratta di una realtà di cui usufruiscono soprattutto minori con disabilità o disagi diversi dalla sindrome di Down, associati a carenza o assenza di sostegno familiare proprio.
Vi sono infine le situazioni più adeguate alle persone con sindrome di Down che abbiano una buona autonomia e che non vivano in famiglia: nuclei abitativi per poche persone abbastanza autonome, aiutate da collaboratori domestici e operatori sociosanitari solo per il minimo indispensabile (anche se con una supervisione costante).
In un volume pubblicato nel dicembre 2004 "Il loro futuro ha una casa", numero speciale di "Sindrome Down Notizie", sono presenti testimonianze che evidenziano come vi siano esperienze di vario tipo in molte città d'Italia. A titolo esemplificativo ne riportiamo alcune (usando il passato nei verbi, ma augurandoci che tali realtà esistano ancora).
- A Roma erano state avviate tre comunità-alloggio permanenti per l'inserimento totale di 14 persone con sindrome di Down e di una con disabilità cognitiva di altro tipo: Casa primula, Casa Girasoli, Casa Fiordaliso.
- Ancora a Roma esisteva dal 1995 Casapiù, dove persone con sindrome di Down trascorrevano, in piccoli gruppi di tre o quattro partecipanti, assieme a 2 volontari e altri operatori, dei weekend nel corso dell'anno collaborando il più possibile alla gestione. Essa serviva per permettere di prepararsi gradualmente all'uscita dalla famiglia di origine.
- Casapiù esisteva anche a Venezia, dal 2004.
- In un appartamento a Pordenone abitavano quattro adulti con sindrome di Down, con due ore giornaliere di supporto educativo.
- Nel Comune di Torino erano previste 9 diverse tipologie di Residenze (Comunità alloggio, Case famiglia ecc.). Nel 2004 vi erano state 58 ammissioni residenziali e ben 241 furono i progetti validati. Purtroppo non sono distinte le situazioni che hanno visto coinvolti giovani o adulti con sindrome di Down.
In definitiva è opportuno che la società offra anche queste possibilità, in modo che esse siano a disposizione nel momento in cui risultassero più adeguate che non lo stare in famiglia per il benessere della persona Down.
La notevole variabilità che caratterizza la sindrome di Down può far pensare che alcuni di essi abbiano anche la possibilità di vivere autonomamente con una propria famiglia e di avere dei figli. Si conosce un solo caso di adulto con sindrome di Down padre, mentre sono più di trenta le donne che hanno partorito un figlio (a volte con sindrome di Down a volte normodotato). Anche le persone con sindrome di Down hanno desideri sessuali e bisogno di intimità di coppia. Forse proprio quest’ultimo bisogno, ancor più della spinta sessuale potrebbe motivare al matrimonio. In letteratura (Vianello, 2006), almeno fino al 1988 (Edwards, 1988), si conoscevano 35 casi di donne con sindrome di Down sposate e 3 di uomini. Nessuna coppia era composta da due persone con sindrome di Down. Quasi sempre il consorte aveva altre disabilità.
Da un punto di vista etico il problema cruciale (che riguarda, a causa della diversa fertilità, più le donne che gli uomini con sindrome di Down) sembra essere quello della educazione dei figli: il diritto dei genitori con ritardo mentale di avere dei figli si scontra con il diritto dei figli di avere dei genitori che li sappiano educare al meglio (Baroff, 1986).
In definitiva troppo scarse sono le esperienze al riguardo per trarne indicazioni adeguate: siamo di fronte ad una nuova frontiera dell’integrazione. Il cammino deve essere intrapreso con serenità ed umiltà da parte di tutti.

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