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Educazione e integrazione

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Famiglia

 

La famiglia è il luogo privilegiato di educazione e integrazione del figlio con sindrome di Down.
In questa parte del sito consideriamo alcune situazioni educative fondamentali, considerate, per quanto possibile, in ordine cronologico (cioè a partire da quelle che riguardano il neonato).

Il momento della diagnosi



Attualmente i genitori sanno fin dai primi giorni di vita del figlio (se non prima) se esso è affetto da sindrome di Down. Molteplici sono le reazioni immediate (o comunque a breve termine; si veda la testimonianza riportata sotto). Esse dipendono da molti fattori, tra i quali:

  • conoscenza della sindrome;
  • tendenza personale a manifestare le proprie emozioni o a contenerle;
  • "gioco delle parti" fra marito e moglie, in quanto si considera anche l'effetto che la manifestazione delle proprie emozioni ha sul partner (e anche sui genitori o eventuali altri figli);
  • età del padre e della madre;
  • professione e cultura personale;
  • condizione economica familiare.

Indipendentemente dalle reazioni immediate, letteratura ed esperienza indicano chiaramente che le reazioni profonde sono molto intense e "sconvolgenti". Quest'ultimo termine sembra adeguato proprio per evidenziare che nei genitori è sempre più chiaro che la condizione del figlio influenzerà profondamente tutta la vita futura. I genitori sono chiamati a "ripensare", ristrutturare la propria vita. Questo richiede tempo ed energie. Riflettendo su questo si giunge alla conclusione che il momento della comunicazione della diagnosi, per quanto gestito nel modo migliore, non può restare isolato. I genitori hanno bisogno di ripensare a questo evento più e più volte. Il problema cruciale non è perciò come comunicare la diagnosi (comunque molto importante), ma come riparlarne in seguito più volte in un contesto di counselling. Il problema non è la diagnosi, ma quali sono le conseguenze di tale diagnosi. E queste si vengono a conoscere solo con il passare del tempo.

 

La nascita di Caterina
tratto da: Istituto Italiano di Medicina Sociale, 1993. E'nato un bambino Down. Guida per i genitori.

La mia prima figlia, Caterina, ha oggi 14 anni ed ha la sindrome di Down. Ricordo ancora in maniera chiara le emozioni e i sentimenti provati durante la gravidanza e dopo la nascita.
Io e mio marito decidemmo di avere un bambino dopo circa un anno di matrimonio. Il periodo dell'attesa fu molto sereno, e, come avviene di solito in gravidanza, avevo immaginato in maniera precisa come sarebbe stato il bambino che stavo aspettando. Per esempio bello, intelligente, buono e con i capelli rossi e gli occhi verdi come quelli di mio marito. Per tutti i nove mesi non mi sfiorò mai l'idea che il bambino ,potesse avere dei problemi.
Dovettero sottopormi al parto cesareo e, quando mi svegliai dall'anestesia, cominciai  subito a percepire un'atmosfera strana intorno a me: senz'altro mio marito, i miei genitori e gli altri parenti non avevano un atteggiamento adeguato al lieto evento. Parecchie ore dopo il parto, dopo aver superato i primi dolori dopo il risveglio dall'anestesia, chiesi di vedere la mia bambina. Appena mi fu messa la culletta vicino al letto, allungai il collo per vederla e il sorriso che avevo sulle labbra mi svanì a causa di un pensiero che mi folgorò: "E' mongoloide". Non riuscii a dire niente, per paura forse di ricevere delle conferme.
In seguito venni a sapere che il pediatra della clinica aveva dato la notizia a mio marito dieci minuti dopo il parto, dicendo però che non era certo della diagnosi e lo aveva consigliato di non dirmi niente fino a quando non mi sarei ripresa dal cesareo.
Fu così che cominciammo la nostra vita di genitori: io che temevo di fare domande e lui che cercava di proteggermi da una cosa che avevo già capito.
Furono quindici giorni terribili, in certi momenti mi sembrava che i miei sospetti fossero sbagliati, perchè mia figlia somigliava a mio marito (io pensavo, invece, che le persone Down fossero tutte uguali fra di loro) e in altri momenti, al contrario, mi sembrava che non ci fossero dubbi: Caterina era proprio Down.
Finalmente feci delle domande precise a mio marito e lui mi confermò che purtroppo anche i medici avevano fatto la stessa diagnosi. Tuttavia avevano rinviato la certezza ad una analisi: quella relativa alla mappa cromosomica, che avrebbe evidenziato se Caterina aveva normalmente 46 cromosomi o 47 come le persone Down. Finalmente riuscimmo a far fare il prelievo alla bambina per l'analisi, e qui cominciammo ad avere delle informazioni più corrette: non era vero che le persone Down erano uguali fra loro, oltre alle caratteristiche dovute alla Sindrome, ne avevano altre ereditate dai genitori. Non era vero che la certezza della diagnosi poteva essere data solo dall'analisi, ma poteva essere raggiunta anche con una visita clinica. Infatti il genetista che aveva effettuato il prelievo si disse certo che Caterina avesse la sindrome di Down. Comunque aspettammo l'esito  dell'analisi e, in fondo, speravamo che ci fosse stato un errore. Invece quando fummo convocati il responso fu inequivocabile: si trattava di sindrome di Down. Il risultato così definitivo non lasciava più spazio a nessuna speranza, però metteva fine a quell'altalena dolorosa di illusioni e di sconforto.
La diagnosi ci fu comunicata da un professore che ci dedicò molto tempo, rispondendo, come poteva, alle nostre infinite domande. Egli sottolineò tutto quanto i bambini Down hanno di positivo pur nella loro diversità e ci spinse, anche, ad incontrare altri genitori che vivevano il nostro stesso problema. Questi furono i primi contatti col problema di nostra figlia; ora piano piano dovevamo dimenticare tutte le aspettative dell'attesa e imparare a conoscere questa bambina sconosciuta di cui, però, sapevamo una cosa tremenda: aveva un deficit intellettivo.
Il primo anno di vita di mia figlia fu ulteriormente complicato da una grave cardiopatia che non le permetteva di crescere bene, di alimentarsi adeguatamente, di dormire serenamente, di muoversi e di giocare. L'unica cosa che mi faceva sperare e credere in lei erano i suoi occhi, sempre attenti, che seguivano tutto ciò che succedeva intorno a lei. Dopo l'operazione, fatta ad un anno e due mesi, Caterina cambiò: era una bambina Down ma fisicamente sana. Cominciò a crescere, a muoversi e a fare tutte quelle cose che fino ad allora aveva seguito solo con gli occhi. Anche il nostro rapporto cambiò, cominciai a proporle tutte le cose che avrei proposto ad un altro bambino e lei cominciò a rispondere. Vedevo che comprendeva le regole educative che di solito si insegnano a tutti i bambini, e che era interessata a mangiare, a lavarsi, e  spogliarsi da sola e vi riusciva senza estreme difficoltà. Questi primi successi mi spinsero ad avere un atteggiamento di fiducia nei riguardi di mia figlia che non mi ha più abbandonato.
Oggi è una ragazza molto autonoma e sicura di sè. All'uscita dalla scuola torna a casa da sola, affrontando un percorso a piedi di venti minuti. E' consapevole del suo stato e riesce a superare i momenti di crisi, che a volte vive, con il nostro aiuto e la sua forza di carattere, che è notevole. Ha imparato a leggere e scrivere bene, tanto che a scuola, nelle materie letterarie ha seguito lo stesso programma degli altri, anche se semplificato. Il grosso scoglio è la matematica ma ha risolto il problema imparando da sola ad usare la calcolatrice.
E' una ragazza serena e capace. Sono convinta che riuscirà, con il nostro aiuto, a trovare in futuro un'attività lavorativa che le dia soddisfazione e, nello stesso tempo, le permetta di non essere un peso per la società.

A.R.

 

Importanza di un diario di registrazione dello sviluppo
A conclusione di questa sezione, nella parte dedicata agli approfondimenti è presentato anche un prototipo di diario di registrazione degli aspetti cruciali dello sviluppo.

Si tratta di uno strumento fondamentale per i genitori. Una ottimale compilazione richiede tuttavia l'aiuto di un esperto. Purtroppo anche oggi, in Italia, sono molte più le situazioni in cui vi è una carenza al proposito che non quelle in cui i genitori sono sostenuti nei loro compiti educativi.

 

L'interazione sociale nei primi anni di vita



L'intervento educativo di cui hanno bisogno i bambini con sindrome di Down nei primi anni di vita ha molto in comune (anche se in tempi diversi) con quello adeguato per gli altri bambini.
Nei primi quattro mesi di vita "l'esigenza più urgente per l'adulto e per il piccolo è regolarizzare i processi fisiologici fondamentali di quest'ultimo, quali l'alimentazione e l'alternanza degli stati di veglia e sonno e di armonizzarli con le richieste ambientali".(Schaffer, 1984, pag. 37)
Cruciale è la capacità di adattarsi alle richieste del bambino, comprendendo le sue esigenze e i suoi ritmi.
Nel rapporto sociale il bambino soddisfa anche la propria motivazione a conoscere, dato che "considerati come oggetti stimolanti, gli esseri umani hanno in loro un numero di caratteristiche che li rendono particolarmente adatti a destare l'attenzione del lattante. Sono in movimento quasi costante, emettono una grande quantità e varietà di stimoli, possono ricorrere simultaneamente a modalità sensoriali differenti, sono complessi, posseggono tratti caratteristici, inoltre spesso sono sensibili al comportamento del lattante stesso così che può avere inizio una sequenza reciproca e continua.In breve l'oggetto sociale ha un valore percettivo molto maggiore di qualsiasi altra parte inanimata dell'ambiente e per questo può acquistare risalto considerevole nel mondo infantile (...). Il volto in particolare, visto come oggetto stimolante, ha molte qualità altamente distintive ed interessanti per il lattante".(Shaffer, 1973, pp. 45-46)
Fra i tre e i cinque mesi di vita circa il bambino con sindrome di Down progredisce nella capacità di prestare attenzione al mondo esterno ed in particolare alle altre persone. Sul piano interazionale con chi si prende cura di lui acquistano importanza la regolazione dell'attenzione congiunta e la sensibilità nelle situazioni vis-à-vis. Risulta così importante che l'adulto stabilisca e mantenga in modo armonico i contatti reciproci con il bambino.
Dopo i cinque mesi
le interazioni adulto-bambino possono arricchirsi focalizzandosi sulle attività che il bambino compie con gli oggetti.
Nella seconda parte del primo anno di vita o poco dopo il bambino con sindrome di Down è in grado di riconoscere le persone familiari distinguendole chiaramente dagli estranei. Su tali basi tenderà a fondarsi il legame di attaccamento. Sarà normale osservare paura di fronte ad un estraneo. Come per tutti gli altri bambini questo significa che differenzia il proprio oggetto di attaccamento (molto spesso la madre) dagli estranei e che in quel momento teme di averlo perso. Basta farsi vedere e coccolare un po' e tutto passa.
Nel secondo anno di vita le interazioni sociali potranno arricchirsi grazie al fatto che le azioni del bambino con sindrome di Down sono sempre più intenzionali.
Quali sono le caratteristiche educative ottimali da parte dell'adulto?

  • Disponibilità a prestare attenzione ai segnali del bambino.
  • Iniziativa nell'avviare interazioni ricche.

Studi condotti (Zigler e Bennet-Gates, 1999) proprio sull'interazione madre-bambino con ritardo mentale evidenziano, comunque, che non si deve esagerare nel prendere l'iniziativa, al fine di evitare di essere troppo intrusivi e passivizzanti.
Dal terzo anno di vita circa avviene per i bambini con sindrome di Down un ulteriore significativo progresso. Anche grazie all'uso del pensiero, le interazioni sociali utilizzano anche la componente verbale (prime parole). Inoltre il comportamento del bambino viene sempre più guidato dalle richieste verbali dell'adulto e, successivamente, dal linguaggio interiorizzato del bambino stesso. A questa età (più tardi rispetto ai bambini normodotati) deve essere considerato normale un comportamento oppositorio (certi bambini si comportano come se si dicessero: "Intanto dico no, poi ci penso").

Per l'interazione sociale con i coetanei vedi Asilo Nido e Scuola dell'infanzia.

 

Autonomie alimentari e buone abitudini a tavola
Il primo cibo del bambino sarà il latte o altro tipo di liquido preso da una tettarella. Per fortuna, per la maggior parte dei bambini, compresi i bambini Down, la capacità di succhiare è presente di solito alla nascita. Un po’ più tardi, quando il vostro bambino sarà abbastanza grande da impasticciarsi la bocca con il latte, lo farà, trovandola una divertente esperienza di apprendimento perché la natura fornisce alla bocca del neonato molte terminazioni nervose. Infatti l’unico luogo in cui il neonato ha maggiori terminazioni nervose è la corteccia cerebrale (ampio tappeto di cellule) del cervello. Ecco perché passerà molto tempo impasticciandosi la bocca con liquidi e cibi morbidi e perché metterà in bocca ogni tipo di oggetti, comprese alcune cose che voi non vorreste che lui mettesse in bocca.
Superato il periodo neonatale, inizierà a dare segni di essere pronto a cominciare a mangiare da solo. Alcuni di questi segni sono: un controllo del capo sufficiente a tenere la testa eretta quando è seduto con il busto eretto; la capacità di bilanciare il tronco abbastanza bene quando è seduto su una sedia, anche se dovete sorreggerlo con un panno morbido legato in modo comodo intorno al petto e alla spalliera della sua sedia; e, più importante, il farvi capire che desidera mangiare da solo.
Mentre lo aiutate a imparare a mangiare da solo, è molto importante preparare con cura l’ambiente dove mangia, in modo comodo ed efficiente. Prima di tutto, accertatevi che l’atmosfera sia piacevole e tranquilla. Spegnete il televisore vicino alla zona in cui mangiate e fate in modo di stare comodi sia voi che vostro figlio. Quando lo mettete sul seggiolone o lo sollevate a livello del tavolo, accertatevi di aver preparato in anticipo tutto il cibo che vi serve e che sia facilmente alla vostra portata, ma non a quella del bambino.
Controllate che il cucchiaino e il bicchiere che avete scelto siano della misura giusta e che risultino maneggevoli per il bambino. Quando vi preparate a insegnare, sedetevi a fianco del bambino. Non state sopra di lui. Anche con i cibi che gli piacciono molto, cominciate ad educarlo usando piccole quantità. E aspettatevi sicuramente degli incidenti, ma trattateli con naturalezza.
L’ora del pasto si presta molto per aiutare il bambino ad affinare le proprie capacità linguistiche. Così, mentre lo aiutate a imparare a mangiare da solo, parlate con lui di ciò che sta facendo e di quel che sta mangiando. Parlategli con frasi brevi, semplici e complete, ponendo l’accento sulle parole che probabilmente imparerà prima, come le definizioni e gli attributi degli oggetti, cioè parole come “tazza”, “cucchiaio”, “latte”, “freddo”, “duro” e “bianco”. Non preoccupatevi in questo stadio del fatto che vi dica queste parole. L’importante è che voi lo aiutiate a provare interesse e comprensione per il suo ambiente, attraverso vostre indicazioni finalizzate.
Quando comincia a mangiare da solo, dategli dei cibi morbidi da prendere con le mani e che gli piacciano, come il pane o un biscotto morbido o una verdura cotta. (Non dimenticate di offrirgli gradualmente cibi da masticare appena il bambino ne è pronto, così si eserciterà a masticare e manterrà sane le gengive). Cominciate con pezzi di cibo che possa tenere bene in mano, ricordando che non riuscirà ad avere una presa a pinza col pollice e l’indice, con la stessa precisione di un bambino più grande.

Bere da un bicchiere di plastica
Imparare a usare il bicchiere è un’abilità che in genere si acquista presto, ma il bambino farà molte prove ed errori prima di imparare fino a che punto inclinare il bicchiere in modo da bere un po’ di liquido senza inzupparsi.
Nelle prime fasi dell’apprendimento, sarà bene usare un bicchierino di plastica e accertarsi di dargli tempo sufficiente per ingoiare e respirare mentre gli tenete il bicchiere alla bocca.
A proposito di tenere il bicchiere alla bocca: quando il bambino sta cominciando a imparare a bere, aiutatelo guidandolo fisicamente con la mano quando lo vedete in difficoltà. Poi, quando mostrerà maggiore controllo, permettetegli gradualmente di riuscirci da solo. Per i primi tempi, gli sarà più facile bere un frullato o del malto perché il liquido esce dal bicchiere più lentamente del latte o dell’acqua. Quando usate latte o acqua, possono essere utili quelle tazze con un coperchio che si trovano in commercio, che lasciano uscire il liquido lentamente. Soprattutto non inclinategli il capo troppo indietro mentre gli tenete il bicchiere alle labbra. Andrà bene una leggera inclinazione, altrimenti potrebbe soffocare.

Usare cucchiaio e forchetta

 

Rendiamoci conto che per un bambino il cucchiaio può essere uno “strumento di tortura”.
Significa riempirlo, sollevarlo, portarlo alla bocca, vuotarlo e riempirlo di nuovo, il tutto con movimenti precisi, che richiedono buona mira e tempismo perfetto, e che invece sono spesso effettuati versando e sgocciolando in modo frustrante. Per aiutarlo, usate cibi che stanno sul cucchiaio più facilmente degli altri, come del cibo spezzettato o mescolato.     Quando cominciate a insegnargli, mettete la vostra mano molto delicatamente sopra la sua, e tenendo il cucchiaio insieme a lui, affondatelo nel cibo e guidatelo fino alla bocca e poi di nuovo sul piatto. Come per il bicchiere, fate in modo che raggiunga gradualmente un autocontrollo sempre maggiore.
Se ha difficoltà ad afferrare il cucchiaio, avvolgete il manico del cucchiaio con un po’ di adesivo e/o provate con cucchiai di diversa forma e grandezza. Siccome il cucchiaio viene usato per raccogliere lungo tutto il piatto, può essere utile mettere una protezione al bordo del piatto in modo che il cucchiaio abbia qualcosa contro cui bloccarsi.
Può anche essere utile usare un piatto con una ventosa sotto che aderisca al piano del seggiolone o forse potreste aggiungere un tovagliolo umido al bordo del piatto per dargli più stabilità.
Imparare a usare la forchetta è analogo a imparare a usare il cucchiaio, ma l’uso della forchetta comprende anche le operazioni di infilzare e di tagliare. Inoltre, è molto più doloroso mancare la bocca con la forchetta che con il cucchiaio, perciò usate la forchetta con discrezione e solo quando il vostro bambino ha una buona padronanza del cucchiaio.

Uso del pannolino e del bagno
La variabilità nell’imparare a tenersi puliti utilizzando il bagno è notevole nei bambini normodotati (nel senso che alcuni imparano a farlo nel secondo anno di vita e altri più tardi). Forse lo è ancora di più nei bambini con sindrome di Down.
Si tratta di un’educazione non semplice, dato che può essere inopportuno sia richiedere un’autonomia troppo tardi  che troppo presto. In linea di massima con i bambini con sindrome di Down si può iniziare ad educare alla pulizia attraverso l'uso del vasino a partire dal terzo anno di vita. Per favorire l’adulto nella sua comprensione di quando e come intervenire, possono essere utili alcune indicazioni.
- Per poter iniziare è necessario che il bambino sia interessato a seguirvi in bagno ed esprima disagio quando è sporco o bagnato. Se questo non avviene, vuol dire che il bambino è ancora troppo piccolo (fisicamente o mentalmente) o che si devono ancora creare le condizioni per iniziare l’educazione alla pulizia.
- Evitate di sovrapporre questo impegno ad altri già impegnativi (camminare, prime parole, ingresso all’Asilo Nido o alla Scuola dell’Infanzia ecc.).
- Utilizzate vestiti semplici; ad esempio pantaloni con cinture elastiche e comunque semplici da togliere.
- Cercate di capire quando è possibile mettergli le mutandine al posto dei pannolini senza che questo crei richieste eccessive o problemi perché si bagna o si sporca in un ambiente in cui verrebbe ampiamente disapprovato per questo.
- Quanto sopra deve essere perciò concordato con gli insegnanti, evitando di forzare la situazione.
- Se si usa il water al posto del vasino, è essenziale che il bambino sia in una posizione confortevole (un riduttore, uno sgabello su cui appoggiare i piedi, ecc.).
- Utilizzate alcuni simpatici rinforzi, come quello di dare a lui la “soddisfazione” di tirare l’acqua dopo aver finito.
- Non lasciatelo solo sul vasetto o in bagno (nel periodo in cui sta imparando).
- Se dopo essere stato seduto non c’è stato alcun risultato, comportatevi come se ciò non avesse importanza.
- Date importanza a una buona dieta che eviti problemi di stitichezza.
- Ricordate che è normale che vi siano delle regressioni (cioè che si perda una buona abitudine che sembrava ormai acquisita).
- Cercate di capire quali sono per lui i momenti della giornata più adatti per portarlo in bagno: quando si alza?, dopo i pasti?, prima di andare a letto?

Igiene personale
Imparare buone abitudini per la cura e l’igiene sarà più facile se stabilirete delle buone regole nel vostro programma. La routine aiuterà vostro figlio a capire quali azioni si susseguono durante il giorno.
Gli oggetti necessari dovrebbero essere a portata di mano del bambino e se non raggiunge facilmente il lavandino o non vede nello specchio, dategli un solido sgabello o una scatola. Ci dovrebbe essere un ripiano che lui possa raggiungere con comodo per prendersi il pettine e gli altri oggetti da toeletta.

Quando si lava le mani
Le prime volte che usa il lavandino, dovreste controllare i rubinetti voi stessi, perché il bambino può lasciarsi distrarre da questi oggetti affascinanti. Se non si bagna le mani spontaneamente nell’acqua che voi gli fate scorrere, chiedetegli di farlo. Poi, descrivendo quello che state facendo, mettetegli il sapone fra le mani e vedete se sa cosa fare. Se non lo sa, passategli del sapone sul palmo di una  mano e tenendogli con delicatezza il dorso delle mani, gliele strofinate insieme. Poi aiutatelo a strofinarsi il dorso delle mani e i polsi. Aiutatelo a sciacquarsi, descrivendogli quello che state facendo e facendolo divertire il più possibile mentre lo fate. Permettetegli di fare da solo quello che può e guidatelo solo quando ne ha bisogno. Ma non “lasciatelo nei guai” se vedete che non riesce a fare qualcosa. Abbassate un po’ le vostre pretese di pulizia quando iniziate questa educazione, e se ci prova, premiatelo anche se non riesce ad avere le mani perfettamente pulite.

Quando si lava il viso
Dopo che ha imparato a lavarsi le mani, il passo successivo è di aiutarlo a lavarsi il viso, un compito molto più complesso, perché il bambino non può vedere costantemente il viso mentre  lo lava come fa lavandosi le mani. E, se si guarda allo specchio, tutto è a rovescio. Inoltre potrebbe anche affliggersi per i problemi tipici dei bambini piccoli come il sapone negli occhi, l’acqua che scorre lungo il braccio e che sgocciola dai gomiti e non riuscire a lavarsi tutto il viso con la spugna. Quando cominciate a insegnare, strizzate la spugna per lui, mettetegliela su una mano e stando in piedi dietro di lui, aiutatelo a strofinare il sapone sulla spugna. (All’inizio forse preferirete usare una spugna bagnata senza sapone).  Sempre standogli alle spalle, guidategli la mano con la spugna su tutto il viso molto delicatamente. Sciacquate la spugna e ripetete l’operazione, lasciandogli gradualmente il compito man mano che fa progressi.

Il bagno
L’ora del bagno può essere particolarmente divertente per un bambino piccolo, specie di questi tempi in cui in commercio ci sono tante cose interessanti per giocare nell’acqua. All’inizio il compito di far scorrere l’acqua e di regolarne la temperatura deve essere una vostra responsabilità. Alla fine, comunque può cominciare a farlo lui, e allora si può usare un nastro adesivo colorato all’interno della vasca per indicargli a quale livello deve chiudere il rubinetto. Ma dovrete controllarlo per molto tempo mentre è nella vasca; non c’è nulla di più deprimente di vedere l’acqua della vasca gocciolare dal soffitto del soggiorno. Inoltre, ci sono altri possibili gravi pericoli per il bambino che fa il bagno da solo, se è piccolo, se ha delle convulsioni, o se è fisicamente disabile e non ha un buon sostegno posturale. In queste circostanze egli potrebbe aprire l’acqua calda per errore e scottarsi, o trangugiare molta acqua, e anche affogare.
Per il bagno sono validi gli stessi suggerimenti educativi generali utili per lavargli le mani e il viso. Di nuovo è una buona idea stabilire un programma e un momento preciso per il bagno in modo che il bambino si abitui ad una successione di eventi. Alla fine del bagno, bisogna insegnargli come pulire la vasca e dove mettere i vestiti sporchi - due componenti importanti della sua educazione.

Pettinarsi e lavarsi i denti

Come per lavare il viso, è bene stare alle spalle del bambino in modo che entrambi possiate guardare nello specchio contemporaneamente. Un pettine di media misura è spesso più maneggevole per il bambino del pettine tascabile che può confondere con le dita mentre si pettina. All’inizio, dovete aiutarlo poggiando leggermente la vostra mano sulla sua e con cura aiutarlo a guidare il pettine tra i capelli. Farsi la riga resta un compito difficile anche per molti bambini più grandi, perciò non ponete norme irragionevoli per il vostro piccolo bambino.
Quando incominciate a fargli lavare i denti, fate in modo che egli vi osservi mentre voi vi spazzolate i denti; poi aiutatelo seguendo lo stesso tipo di consigli, basati su “esempio e commento” e la guida fisica, che avete usato per educarlo nei vari aspetti della cura personale.

Riposare e dormire
Spesso i bambini con sindrome di Down hanno più bisogno di dormire dei bambini della stessa età e a volte anche più dei bambini della stessa età mentale. Un riposino al pomeriggio è importante. Può tuttavia succedere si debba trovare il modo affinché esso non sia troppo lungo, pregiudicando quello notturno.
Anche per loro la creazione di abitudini regolari è importante.
Se proprio non vuole dormire quando l’abitudine lo richiederebbe, è importante che faccia comunque qualcosa di riposante. Le attività che precedono l’andare a letto dovrebbero essere tranquille,  non stimolanti.
Se possibile, è bene che un genitore stia assieme a lui prima che prenda il sonno. Tanto meglio se gli si legge una breve storia e lo si saluta dandogli uno dei suoi giocattoli (di solito bambole) preferiti. Sarebbe opportuno che non si trattasse sempre dello stesso: il giorno in cui non lo trova, potrebbe andare in grande ansia, meglio se esso è sostituibile.

Vestirsi da solo
Le operazioni che riguardano il vestirsi e svestirsi offrono una ricca opportunità di impegnare il bambino e i suoi genitori in un problema da risolvere insieme. Quando incomincia ad imparare a vestirsi, il bambino spesso è frustrato se si trova di fronte a chiusure lampo o bottoni complicati che in qualche modo si rifiutano di entrare nelle asole.
Noi adulti abbiamo sviluppato le abilità per vestirci a tal punto che sono diventate automatiche e non dobbiamo più pensare a quel che facciamo. Così quando analizziamo quel che dobbiamo fare per vestirci, in modo da saper aiutare il nostro bambino a vestirsi, abbiamo delle difficoltà a suddividere il compito nei passi necessari.
Ciò equivale a chiedere a un millepiedi, che sta muovendosi molto bene sul pavimento, di descriverci come muove in sequenza ciascuna delle sue zampette. Se si fermasse a considerare ogni passo, si aggroviglierebbe tutto sulle zampe e crollerebbe. Tuttavia l’abilità di vestirsi può e deve essere suddivisa in piccoli passaggi e questo tipo di operazione può essere interessante per voi.
Una delle tecniche più utili per i genitori di bambini ritardati è chiamata “catena a ritroso”. Usando questa tecnica, iniziate dall’azione finale o dal risultato del vostro insegnamento e lavorate a ritroso. Consideriamo alcune abilità del vestirsi per vedere come la catena  a ritroso può essere usata in ciascuna.
Come abbiamo detto, la catena a ritroso significa “cominciare dalla fine”. In questo caso cominciate infilando al bambino le mutande ma solo fino all’altezza delle ginocchia. Poi insegnategli semplicemente a tirarle su fino ai fianchi. All’inizio potrebbe essere necessario guidare fisicamente questo atto, ma alla fine il bambino dovrebbe fare quel che ci attendiamo solo con un invito verbale. Successivamente, togliete una gamba dalle mutandine ed insegnategli a stare in piedi su una gamba e ad infilare l’altra nel buco vuoto per la gamba. Può darsi che dobbiate sorreggerlo per un po’ o farlo agire da seduto perché all’inizio questo tipo di equilibrio non è facile. Ogni volta che riesce a infilare nel modo dovuto la gamba nelle mutandine, assicuratevi che porti a termine l’operazione tirandole su fino ai fianchi. Successivamente, porgetegli le mutandine orientate nel modo giusto, cioè, con la parte anteriore rivolta in fuori rispetto a lui, e fategli infilare entrambe le gambe e poi fategliele tirar su. Infine, quando sa indossare le mutandine da solo e nel modo giusto, dategliele orientate nel modo sbagliato, cioè a rovescio, e lasciategliele indossare nel modo sbagliato, poi fategli vedere perché non sono messe bene. L’idea è sviluppare questa abilità in modo tale che diventi automatica e auto-correttiva, perché il bambino si sarà esercitato di frequente e avrà esplorato tutti i possibili errori, e quindi diventerà sempre più indipendente.
Usando la tecnica della catena a ritroso, cominciate a mettergli la maglietta senza tirarla giù né davanti né dietro, chiedendo a lui di completare l’operazione. Quando saprà farlo su vostra richiesta , togliete un braccio dal buco della manica ed insegnategli a rimetterlo nella manica e poi a tirare giù la maglietta come prima. Successivamente, togliete entrambe le braccia dalle maniche e procedete di un altro passo, facendogli infilare prima un braccio in una manica e poi l'altro e quindi tirar giù la maglietta davanti e dietro. L'ultimo passo è naturalmente insegnargli a infilare la maglietta dalla testa quando gliela porgete. Fra l'altro, può essere utile un segno chiaro o un'etichetta all'interno sul retro della sua maglietta. Richiedete sempre che ripercorra ogni sera tutte le tappe che ha già imparato e non passate a una tappa successiva finchè non è padrone delle prime e non sa compierle su vostra richiesta.
Per il vostro bambino infilarsi un calzino può essere come infilare uno spaghetto bagnato nel buco della serratura. Per cominciare, fatelo sedere comodamente, e sedetevi dietro di lui con i pollici dentro il suo calzino. Mettete il calzino sopra al piede, infilandolo fino al calcagno, e poi fateglielo tirar su fino alla caviglia dicendogli "tirati su il calzino". Quando saprà farlo se glielo chiedete, infilategli il calzino solo in parte, cioè appena sulle dita, e fateglielo tirar su tutto. Il passo successivo è di piegarlo come un tubo schiacciato dall'apertura e chiedergli di mettere il pollice nell'apertura , di farlo passare sulle dita del piede e di tirarlo su da solo. Infine insegnategli a piegare il calzino nel palmo prima di metterlo sulla punta del piede. Quando avrà imparato bene queste azioni per vestirsi, il vostro bambino sarà pronto per azioni più complesse come legarsi le scarpe e chiudere una lampo.
Finchè il vostro bambino non ne è capace, dategli delle scarpe senza lacci, o, se usate le scarpe con i lacci, legategliele voi. E, se usate le scarpe con i lacci, dovrete fare il doppio nodo in modo che non si slaccino, per evitare che inciampi nei lacci sciolti. Alcune mamme ritengono opportuno, quando iniziano a insegnare come si allacciano, non infilare affatto la scarpa al bambino, ma mostrargli la scarpa sul tavolo, o usare un modellino costruito a casa o comperato. Usando questo materiale istruttivo, gli "avvicinate" il problema evitandogli di stare molto tempo piegato.
La parte più difficile per imparare a usare una chiusura lampo è imparare ad avviare il carrellino sul binario. Nelle prime fasi, alcune madri mettono una piccola spilla di sicurezza vicino all'inizio della chiusura lampo così che il bambino la apre fino a un certo punto (ma non disinserisce il carrello dal binario) e può quindi togliersi la giacca come fosse un maglione. Se il bambino trova molte difficoltà con le chiusure lampo dei suoi abiti, può essere utile una tavoletta comprata o costruita a casa, con una lampo sopra, in modo che possa avere la lampo davanti a sè e possa adoperarla più facilmente di quando ce l'ha sotto il mento. Quando impara a reggere l'estremità inferiore per produrre tensione tirando il carrello su e giù, potete insegnargli ad avviare da solo il carrello sul binario. Comunque questo passo è complesso e probabilmente ci vorrà molto tempo perchè il bambino impari a farlo e molta pazienza da parte vostra. Ma, alla fine, la vostra pazienza sarà premiata, quando il bambino riuscirà a vestirsi in modo autonomo.

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