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Lo sviluppo sociale

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Approfondimenti

Attualmente la sezione contiene gli approfondimenti che seguono:

Ora in poltrona e con le pantofole

Alfredo seduto in poltrona indica quattro con le dita

L’esperienza raccontata, nasce da un’intervista del 2005 ad un fratello e ad una sorella di Alfredo e dalla lettura di vecchie relazioni, verbali e progetti di operatori che lo seguono o lo hanno seguito nei vari momenti della sua vita. La scelta del caso è ricaduta su Alfredo, persona di 58 anni, con Sindrome di Down, in quanto ha svolto un percorso lavorativo con regolare assunzione e conseguente pensione.

Abbiamo proceduto nel racconto descrivendo “pezzetti di storia” e “pezzetti di riflessioni”, fornendo semplici chiavi di lettura con domande aperte, che vogliono individuare quegli elementi di vicinanza e distanza, in rapporto ad un percorso di normalità. In accordo con l’interessato e i familiari, i nomi delle persone citate sono quelli reali.

 L’infanzia
“E’ sempre stato fortunato, molto fortunato” frase significativa e ricorrente nel racconto del fratello che, andando indietro nel tempo, rivive i momenti legati al percorso di vita di Alfredo.
Alfredo è l’ultimo di sette fratelli di una famiglia semplice e numerosa che, in alcuni periodi, ha contato fino a 14 componenti al suo interno. Il padre era muratore e la madre si occupava delle attività domestiche e dei figli. La casa dove viveva il nucleo familiare era situata nella periferia ravennate: una tipica abitazione di campagna con un’aia, campi estesi, alberi e animali da cortile.

Alfredo nasce il 21 dicembre 1947, un bambino con occhi a mandorla e il viso rotondo. Le caratteristiche segnalano un deficit preciso: Sindrome di Down.

All’epoca e a quella famiglia, questa definizione era sicuramente sconosciuta. Forse il termine “mongoloide” faceva meglio comprendere che si trattava di un bambino diverso dagli altri. La diversità, in quegli anni, era motivo di grave imbarazzo e spesso la famiglia tendeva a non mostrare il bambino cercando di nasconderlo ad occhi estranei.

Alfredo invece, sin dall’infanzia, è sempre stato a contatto con gli altri: girava in bicicletta, aveva le sue tappe fisse dai vicini per merende, sempre le stesse e li aiutava in lavori domestici come lavare i panni. Alle quattro del pomeriggio, immancabilmente, raccoglieva le uova. In casa voleva stirare, asciugare i piatti, riordinare: tutto doveva essere al suo posto. “Non è mai stato cattivo, anzi buono, affettuoso, giocherellone…. era ben gestibile, purché lo si lasciasse libero di fare ciò che desiderava…” afferma il fratello.

A circa nove anni inizia a frequentare una scuola per bambini con disabilità, organizzata dall’Opera Pia “Santa Teresa del Bambin Gesù” dove rimane fino a buona parte del pomeriggio; al ritorno esegue i compiti ricopiando pagine di un libro di favole. Impara così le nozioni fondamentali della lettura e della scrittura.
Il fratello Rino afferma spesso, nell’intervista, che “Alfredo è fortunato” riferendosi al fatto che ha sempre avuto una famiglia vicina, un percorso lavorativo “come tutti”, ha superato momenti critici legati a malattie, anche serie, e ora vive in un luogo dove sta bene.

La prima riflessione che viene spontanea è proprio relativa a questa famiglia che, nella sua semplicità, dovendo gestire sette figli, ha probabilmente favorito una crescita che lasciava spazio alla diversità, in quanto il margine di accettazione della normalità era molto ampio. Alfredo è stato quindi allevato come gli altri figli. Per imitazione, nell’infanzia, ha sicuramente imparato molto aggregandosi ai fratelli più grandi .
Forse la sua “fortuna” è stata anche questa.

Percorso formativo e lavorativo
Attorno agli anni ’70 viene iscritto dalla famiglia nei corsi speciali del Centro di Formazione Professionale ENAP di Ravenna rimanendovi per quasi dieci anni. La sua discreta manualità e gli interessi legati ad attività di tipo casalingo indirizzano gli operatori verso uno stage presso la mensa dell’Ospedale Civile.

Per più di un anno è affiancato costantemente da un educatore che poi gradualmente si distacca monitorando l’esperienza con regolarità. Alfredo lavora in cucina. Svolge attività semplici come la preparazione di pesti, grattugiare il pane con l’apposito utensile, sbucciare la frutta…, ma anche, in un secondo tempo, più complesse come cuocere alla bistecchiera, alla friggitrice, sistemare i carrelli portavivande. E’ ben accettato dal gruppo di lavoro dove viene coinvolto anche nei momenti informali e ben presto l’attività lavorativa diventa per lui il punto centrale della sua vita, l’orientamento spazio-temporale. Dopo circa quattro anni di tirocinio, su richiesta della famiglia, del Servizio Sociale, visto il parere favorevole dei “colleghi” e forse in conformità alle scelte politiche di quegli anni, nel 1983 viene assunto inizialmente part-time e in seguito a tempo pieno dall’Ospedale Civile (Unità Sanitaria Locale n. 35). In concomitanza perde la figura dell’educatore.

Il lavoro è uno dei momenti fondamentali, anche se non il solo, nella definizione dell’autonomia di una persona e nella individuazione di un suo ruolo nella società. Anche per Alfredo il lavoro contiene una forte connotazione di autonomia ma, proprio perché in presenza di problematiche e difficoltà, diventa necessario l’essere accompagnati nell’ organizzazione dello spazio e del tempo.

Si recava al lavoro in bicicletta, in autobus e a volte anche in motorino (!?). La mattina prima di avviarsi, voleva il suo borsello con almeno dieci sigarette (i colleghi gli avevano insegnato a fumare), la moneta per il caffè e quella per la mensa. Raggiunto il luogo di lavoro, marcava il cartellino, indossava il grembiule, le scarpe adeguate e iniziava l’attività. La sua giornata era scandita da momenti precisi, abitudini e rituali che indubbiamente gli davano sicurezza: tutto doveva essere sempre uguale. Alle ore 10 di ogni mattina preparava il caffè per i colleghi: anche il sabato e la domenica.

E’ da sottolineare che la sua settimana lavorativa comprendeva le giornate che vanno dal lunedì al venerdì. La sua presenza in ospedale, anche nei fine settimana è indicativa:
- Alfredo, senza un adulto che accompagni la sua quotidianità, non ha confini
- fatica a comprendere i contesti
-il luogo di lavoro diventa la sua vita.
Alfredo infatti, viveva l’ambiente lavorativo come un contesto sociale altamente gratificante; a fatica accettava le festività e aveva grosse difficoltà a comprendere le sue assenze per periodi di ferie. Il livello di confusione era tale che anche eventuali ricoveri ospedalieri, dovuti all’acutizzarsi di problemi di salute, erano per lui motivo di soddisfazione perché si sentiva al centro dell’attenzione e coccolato da tutti.

Le ore 13 rappresentavano il momento del pranzo. Se impegni di lavoro non consentivano di rispettare tale orario, aspettava impaziente e, prima di recarsi in mensa, spostava le lancette dell’orologio sulle ore 13. Dopo aver pranzato, fumato e riordinato, riprendeva il lavoro ma, anziché fare ritorno a casa nell’orario concordato, se ne andava solamente quando la cucina chiudeva, verso le ore 18. La domenica mattina si alzava come gli altri giorni alle sette, si faceva la barba e si profumava col dopo-barba. Era molto “preciso” e quando la bottiglia era a metà, voleva subito acquistare quella di riserva. Dopo colazione andava a Messa e alle 10 era già alla cucina dell’Ospedale a preparare il caffè per i colleghi. Faceva il suo giro di saluti privilegiando la nurcery con la visita ai neonati, dove le puericultrici prima di farlo entrare gli facevano indossare il camice bianco e dicevano: “Ecco arriva il professore!”. L’ultimo giro prevedeva la visita alla camera mortuaria e anche se in casa gli era stato proibito, sordo al divieto, andava ugualmente. Alle ore 12 era a salutare il fratello Rino e subito dopo a casa per il pranzo. Buona parte del pomeriggio era dedicata ai compiti, sempre gli stessi dei primi anni di scuola. Questa è un’attività che compie tuttora, a 58 anni, con la differenza che fa scrivere la persona che ha accanto (Alfredo non ha più una grafia chiara e si arrabbia molto quando gli altri non riescono a comprenderla).

I calendari sono la sua vera” passione”. Possedeva e possiede calendari di ogni genere, preferendo quelli più maneggevoli in cui sono chiari e ben visibili i numeri dove poter rimuovere il foglio della giornata trascorsa; devono essere collocati nello stesso posto della casa, del luogo di lavoro (quando lavorava) e in tasca. Svolge anche un controllo sui nomi dei santi del giorno e se questi non risultano gli stessi, cancella quelli diversi.

Più che una passione, i calendari per lui diventano una stereotipia. La sua difficoltà a comprendere il tempo lo porta ad accumularne un numero sempre maggiore, quasi a voler compensare questo suo problema che si accentua quando si trova in estrema confusione.

Per circa dieci anni il suo lavoro si svolge presso la mensa dell’Ospedale Civile, ma quando la cucina viene chiusa e il Servizio appaltato, Alfredo “subisce” un trasferimento al magazzino della farmacia che lo destabilizza; non ha più un mansionario chiaro. Sfugge ad ogni controllo e collocazione all’interno del servizio di farmacia. Sempre più frequentemente, dopo la pausa caffè delle ore 10, inizia a vagare, si perde e viene trovato spesso piangente. Afferma che sta male e l’iter seguito è sempre lo stesso: Pronto Soccorso, flebo e chiamata al fratello che lo riporta a casa.

Il rapporto di assunzione, negli anni ‘80/’90, non prevedeva alcun intervento di sostegno da parte del Servizio Sociale quindi, in assenza di un “accompagnamento” i mansionari chiari e le operazioni ripetitive rimangono gli unici punti fermi per Alfredo. Il cambiamento radicale, dal servizio cucina al magazzino della farmacia, lo porta a vivere un periodo di grave confusione.

La Direzione sanitaria chiede e ottiene l’intervento del Servizio Sociale per ridefinire la situazione. Nel ’99 parte in via sperimentale un progetto di “sostegno all’occupazione” che prevede la nascita di un nucleo composto da due persone disabili, dipendenti dell’AUSL (tra cui Alfredo), affiancate da un obiettore con il compito di organizzare i tempi dell’attività e trovare strategie che consentano un lavoro sempre più in autonomia. Parallelamente viene svolto un monitoraggio costante da un operatore del SIIL (Servizio Integrato Inserimenti Lavorativi) che si rileva fondamentale per contrastare situazioni di rischio. Le mansioni individuate vanno dalla raccolta interna del cartone all’ imbustatura di lettere e preparazione di semplici materiali per i vari reparti.

La situazione di difficoltà che si era creata, ha dato l’avvio a Ravenna, al primo progetto di sostegno all’occupazione, in quanto era necessario ridefinire ruoli lavorativi, tempi, spazi e organizzazione. L’intervento del Servizio Sociale in collaborazione con la Direzione Sanitaria si è rivelato positivo nel promuovere un lavoro di rete che ha visto coinvolti un operatore del Servizio Sociale, un referente dell’ospedale, un operatore del SIIL, , due obiettori e le famiglie degli utenti stessi. Ciascuna persona coinvolta, col ruolo specifico che ad essa competeva, ha saputo cogliere i nodi problematici in una dimensione dinamica e aperta. L’operatore infatti riveste un ruolo di mediatore, di ponte che congiunge, che semplifica e che facilita le relazioni alla ricerca di un equilibrio ottimale fra “accompagnare” e rispettare l’”autonomia”.

Superate le difficoltà iniziali, Alfredo ritrova il suo equilibrio. In parallelo però, il fratello col quale viveva in seguito al decesso dei genitori, comincia ad accusare stanchezza e difficoltà nella gestione di Alfredo e chiede un servizio di residenzialità; nel 2001 entra al Centro S. Giuseppe della Coop.va Sociale “La Pieve” mantenendo comunque il lavoro con regolarità.

In cima

La Pensione
Nel marzo 2003, in seguito all’aggravamento di alcuni problemi di salute e alla richiesta inoltrata dal fratello, Alfredo ottiene il certificato di invalidità totale e dal giorno seguente è in PENSIONE.

Dopo un iniziale smarrimento, Alfredo si adatta bene alla nuova condizione di pensionato. La struttura che lo accoglie è una casa colonica ristrutturata, in aperta campagna, nella stessa zona dove abitava da piccolo; ospita nove utenti affiancati da educatori. La conduzione è di tipo familiare. Alfredo continua ad amare le faccende domestiche, la cucina, la lavanderia, piegare i panni, sistemarli, spostare le cose seguendo un suo ordine preciso. Se qualche capo del vestiario che possiede, non gli piace, provvede a gettarlo o a nasconderlo. Agisce piano e in silenzio.
La sera, se l’educatore entra nella sua stanza, può capitare che faccia finta di dormire perché magari ha appena sottratto qualcosa che si sta cercando in ogni luogo possibile, senza esito. Alfredo ora non è più robusto come in gioventù dove ha raggiunto anche i 105 chilogrammi. Ha capelli castani un po’ radi, occhi piccoli e furbetti, un viso disteso e sorridente. Non è più molto agile, i suoi movimenti sono lenti e controllati e il linguaggio verbale è molto diminuito. Veste spesso di rosso, colore che adora.
Seduto sulla poltrona e con le pantofole ai piedi, sfoglia il giornale Sorrisi e Canzoni TV, (che gli porta regolarmente il fratello tutti i mercoledì), riconosce qualche personaggio famoso e crocetta i programmi che ha intenzione di guardare. L’estrazione del lotto è da sempre un appuntamento televisivo immancabile e Alfredo trascrive i numeri che escono sulla ruota di Roma. Se la trasmissione desiderata non va in onda, subentra in lui una forte disperazione: urla e piange.
Quando in televisione passa l’immagine di qualche bambino piccolo, Alfredo indica quattro con le dita… quattro è per lui il quarto piano dell’ospedale, dove nascono quei bambini che tutti i giorni andava a salutare ……….

Le operatrici del CDI Anna Allegri, Franca Olivi

Caratteristiche di personalità dei minori con sindrome di Down secondo le opinioni dei genitori

Nel contributo che segue riportiamo, in estrema sintesi, i risultati di una ricerca condotta da Elena Moalli, Silvia Lanfranchi, Enrichetta Aiello, Matilde Saccone e Renzo Vianello (in Vianello, 2006).

Varie sono le teorie che hanno cercato di spiegare gli aspetti di personalità negli individui con disabilità intellettive.  In questa ricerca consideriamo in particolare quanto sostenuto da Zigler e collaboratori.
Essi hanno analizzato il ruolo di sette costrutti di personalità e/o motivazionali, che ritengono particolarmente importanti nel determinare il comportamento degli individui con disabilità intellettiva.
- "La tendenza alla reazione positiva" si riferisce alla forte motivazione che spinge gli individui sia all’interazione con un adulto supportivo che alla dipendenza da questo.
- "La tendenza alla reazione negativa" ha a che fare la preoccupazione e la riluttanza nell’interazione con persone sconosciute.
- "L’aspettativa di successo" viene definita come il livello di successo o di fallimento che una persona si aspetta di fronte ad un compito nuovo.
- "La motivazione di competenza" si riferisce al piacere e alla soddisfazione che una persona prova nell’affrontare e risolvere problemi difficili.
- "La tendenza a farsi guidare dall’esterno", è quel fenomeno per cui gli individui, messi di fronte ad una situazione o ad un problema non familiare, scelgono spesso di imitare gli altri o di usare sostegni, suggerimenti ed esempi invece di tentare di risolvere il problema da soli.
- Creatività/Curiosità.
- Obbedienza.
La presente ricerca ha voluto indagare il modo in cui i genitori di individui con sindrome di Down percepiscono le caratteristiche di personalità dei propri figli.
Inoltre si sono volute verificare eventuali differenze confrontando le percezioni di personalità attribuite dai rispettivi genitori ai figli con sindrome di Down o normodotati.
Il gruppo sperimentale è costituito da 35 minori con sindrome di Down, di cui 19 maschi e 16 femmine, di età cronologica compresa tra i 7 e i 18 anni (età cronologica media 12 anni e 4 mesi) frequentanti la scuola normale e centri abilitativi diurni.
Il gruppo di controllo è composto da 35 bambini normodotati, di cui 19 maschi e 16 femmine, aventi un’età compresa tra i 3 e i 6 anni (età cronologica media 4 anni 5 mesi), frequentanti la scuola dell’infanzia.
Il gruppo di controllo è stato appaiato al gruppo di minori con sindrome di Down mediante il test OL. I soggetti dei due gruppi hanno un’età mentale media pari a 5 e anni e 5 mesi.
A tutti i genitori è stato somministrato un questionario di personalità (EZPQ; Zigler, Bennet-Gates & Hodapp, 2002) nella versione italiana da noi curata.
Ciascuno dei 37 item del questionario è valutato mediante una scala da 1 a 5 punti.
I risultati evidenziano che bambini normodotati e minori con sindrome di Down sono valutati in modo quasi identico. L’unica differenza riguarda la tendenza alla reazione negativa: i bambini normodotati ancor più di quelli con sindrome di Down sono valutati come non tendenti ad isolarsi, a tener per sé i propri sentimenti, a trascorrere molto tempo da soli, a ritirarsi e a isolarsi. Si noti che non siamo di fronte a due tratti opposti, ma ad una differenza di intensità rispetto ad un aspetto comune: bassa tendenza alla reazione negativa.
In definitiva da parte dei genitori sembra emergere un quadro valutativo del tipo: mio figlio si comporta come un bambino più piccolo, ma in modo qualitativamente non molto diverso.

 

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